陪死之書《斷食善終》──母親說:「我活夠了,早點走,一定很快樂」
雕塑家朱銘留下紙條「我上樓了」,成為他最後的遺言。住家樓上的運動房裡,一代大師的獨自離世,也讓人聯想到他久病的身軀與衰老慢行於人的殘忍,85 年人生的結尾,像是以這個選擇發出巨響:已經夠了。
運動主播傅達仁在台推行安樂死法案未果,2018 年特地前往瑞士求死,同樣在 85 歲離世,引發社會討論。Google 搜尋打出「傅達仁」「安樂死」,下一個出現的關聯字則顯得非常實際:費用。
朱銘的新聞跟隨著自殺警語,但結束生命的解脫,即便社會不鼓勵言說,仍然吸引活得苦痛的人。不想活的人生,也震撼著活得理所當然的人,那樣的決絕,彷彿讓我們再一次質問:活著為的是什麼?
以死探問生命,畢柳鶯《斷食善終》是一本「陪死之書」,記錄母親決意斷食自死的過程裡,一家人的經歷與思考。即便作者身為醫師,見多生離死別,但要陪著媽媽去死,仍是艱難如山。從母親決定赴死寫起,一日一日倒數告別場景,並延伸實務的安樂死法案推行現況與病患、家屬之難處,全書像是把短短一則「OO自殺了」,展延成厚實的生命辯論。
一家人的死亡凝視
作者一家本就活在死亡的陰影下。
母系家族裡,遺傳機率達 50 % 的脊髓小腦萎縮症如影隨形。舅舅一家的病史,也是沉痛的家族史:舅舅病發臥床五年後,以電線綁住脖子、身體滾下床的方式自縊身亡。表哥在確診十年後,以塑膠袋悶住頭部,窒息掙扎而死。表哥和表弟的孩子們多人發病,確診年齡越發年輕。
病痛吞噬了這個家庭,包含沒有生病的人。二表嫂因女兒、兒子、丈夫先後得病,先是酗酒,憂鬱症多年後猝死。
畢柳鶯的母親,直到六十幾歲才出現脊髓小腦萎縮症的症狀,已是舅舅診斷出病症的二十年後了,全家人原以為逃過一劫,卻在母親邁向老年後才突發新的恐慌。母親檢測完確認有小腦症後,畢柳鶯自述擔憂自己、擔憂妹妹弟弟、擔憂自己的孩子是否也都有病?起初不敢和家人說母親的檢測結果,自己也不敢去檢測,未來成為了疾病的俎上肉。
太多家族病史的故事都讓人恐懼,疾病本就不只是一個人的事,更多是一家人的事。
羅伯特科爾克所著之《隱谷路》,回溯蓋爾文一家人的病痛家族史:唐與咪咪生了十二個孩子,十個男孩,最小兩位是女孩,其中六個男孩都是思覺失調患者,包含他們最得意的老大、最有魅力的老四,家族裡閃閃發光的男孩,在眾人對精神疾病理解有限的年代,全都成為了世人眼裡《飛越杜鵑窩》裡的瘋子。
混亂的家庭裡,性侵、暴力、自殘輪番發生,爸爸媽媽被指稱養育不當走向關係失和,其中最小的孩子瑪麗,從小見證哥哥一個又一個從聰明的孩子成為神魔附身般的怪人,無可理喻的暴力相向。沒有病的人,也都背負著病的苦難。
書中敘述,當瑪麗好不容易學會「正常人」生活的方式,找到人生伴侶,她忍不住害怕:我的孩子也會得病嗎?不知道自己還有沒有延伸生命的權利,害怕這一切重來,無法逃脫的宿命,讓活著成為了一種綿延的恐懼。
身為遺傳病史家族裡的孩子,畢柳鶯也一度迴避檢測,想著即便突然死去,都比知道自己有病地活著要好。是同樣目睹家庭慘劇的母親鼓勵她:一定要趕快知道,也希望孩子們都知道自己到底有病沒病,交往時、結婚時,都要和對方說。媽媽似乎追求著生命一個清晰明白的交代,無論如何,只想早日真相大白。
對抗恐懼的方法,就是直視它。幾經煎熬,作者一家檢測出來,都是陰性,只有母親是陽性。母親像是帶領一家人凝視疾病的將軍,用堅強的意志抵抗著不可測的疾病命運。
2019 年,母親症狀持續惡化,生活品質下降,無法做最喜歡的瑜伽,無法自己行動。她讀完中村仁一所著的《大往生》,也理解現在台灣安樂死的法案通過遙遙無期,毅然決定以減少進食的方式來慢慢結束生命,時間就定在次年的生日之後。畢柳鶯不捨,問媽媽可否延後一些?母親只說:「我這一生責任已了,沒有虧欠人,也沒有遺憾。現在不會做裁縫,只會吃飯、上廁所,凡事都要麻煩人,形同廢物。我活夠了,早點走,一定很快樂。」
訂好死期,剩下的時間,反而變得非常珍貴。曾孫們多了回家的頻率,兒子女兒們陪著媽媽看書,看電影,每一天每一晚,謹慎地過。日子越發充實,他們一度期待,母親會斷了離開的念想。
畢柳鶯寫道:「我們勸她活久一點,看曾孫長大,她不曾動搖過盡快回天家的念頭。」
讓告別,成為愛的可能
《斷食善終》一書的記錄寫出一種不可思議:原來,最終之路可以是療癒的。
斷食筆記,第一到十天,從兩餐逐漸減為一餐半、一餐、半餐,以稀飯、煮軟的蔬果為主。每天三餐吃一匙油,每天喝兩三杯水⋯⋯水中攪了蓮藕粉,成為稀稀的糊狀。
第十一天開始不吃固體食物,三餐只喝一匙油和一杯蓮藕水。少了吃食的時間,依然看驚悚片,母親與孩子們一會兒尖叫,一會兒大笑。
第十三天,母親嫌慢,「一定是油和蓮藕太營養了,這樣走不了啦!」決定只喝油。
孩子、孫子、曾孫們輪流來拜訪。畢柳鶯的兒子詢問起阿嬤年輕時代的故事,老人家在床上侃侃談起過去,那只剩她經歷的保守時代,她被她的父親與先生剝削與指責的一生,身邊的孩子們聽出了眼前女人生命的不可思議,也聽出了她的創傷。
直到病榻上,母親仍記得中學以前,自己還是孩子時,被父親辱罵的樣子。
畢柳鶯說:「我很驚訝已經做阿祖的 83 歲老母親,在離世前還惦記著兒時自己的父親沒有愛過她。」
斷食善終過程裡,作者感恩全家人多了與母親生前告別的機會。或許靈魂逐漸離去,但全家人一起回顧母親的一生,也是她最後能與世界好好溝通的時間,好的壞的,都說說吧。
家族裡的陰暗事,母親到了生命最後一刻才吐露,守著幾十年的秘密,屈辱的過往。畢柳鶯聽了心疼,卻又感念這個機會:「我很高興她說出來,不要帶著這個屈辱的印記進棺材。願意說出來,願意被看見,就是一種療癒。」兒子在床前,聽完她的故事後,真心真意地告訴阿嬤:「妳好了不起,我們都很感謝妳。」
21 天後,母親離開了。
以《大往生》開啟斷食善終討論的中村醫生認為,得癌症而死是最好的死法,因為通常都有充裕的時間處理身後事,與親友告別。在他看來,癌症是一種老化,本身不痛苦,是治療癌症造成了痛苦。
重新以死看待生命,畢柳鶯以母親的經驗而書,追問的是:當人沒有了生的尊嚴,是否就有選擇離去的權利?如今綁定特定疾病末期才生效的《病人自主權利法》,是否忽視了人對於生命意義的考量?
細看傅達仁求死之路,因瑞士也無立安樂死專法,只能算是「不禁止」醫師協助死亡的國家,若想尋求協助,需加入民間組織。傅達仁加入的協會,名為「尊嚴」。該協會成立於 1998 年,已執行兩千多例協助死亡。
尊嚴為何?畢柳鶯舉澳洲植物學大師古道爾博士之例。104 歲的古道爾同樣遠赴瑞士求助協助死亡,理由是:身體衰老、視力減退、不能再進行研究、不能做喜歡的事、不能開車、不能旅行、生活品質沒有意義。
她說:「以上的困境,都不是安寧緩和醫療可以提供幫忙的。對大多數人來說,自由、意義與尊嚴,是人們賴以生存的基本價值。」
《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》
作者|畢柳鶯
出版社|麥田
出版日期|2022.03.31